患者会のご報告(2016.4.9.) /第90回 大阪QOLの会

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    4月9日に行われた患者会は、

    27名の方々に参加していただきました。


    4つのグループに分かれ、

    そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

    約1時間のグループトークを行いました。


    今回は

    ・乳がん告知から手術までの期間が長すぎて不安

    ・クリニックから大きな病院に転院して手術を受けたが、

    術後すぐに主治医が転勤してしまったのが不安

    ・主治医より病気について何も聞かされていないので

     医師とのコミュニケーションがとれず不安

    など、
    様々な不安をお話しされ、皆で話し合いました。


    参加して頂いた方より

    「同病の方とお話しすることで、

    自分だけ不安を感じているわけではないと知り安心した」

    主治医とは別に、専門の先生のお話しを聞けて心強いとの

    感想を頂きました。

    患者会ではこのように、

    毎回グループでお話しする機会や

    医療世話人の先生方に対する質問コーナーを設けております。

    若い世代の方、

    これから治療を始められる方はもちろん、

    治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

    ぜひ参加して頂きたいと思っています。

    (担当:Oda)


    患者会のご報告(2016.2.13) /第89回 大阪QOLの会

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      2月13日に行われた患者会は、

      38名の方々に参加していただきました。


      5つのグループに分かれ、

      そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

      約1時間のグループトークを行いました。


      今回、術後の化学療法に関して

      ・「UFTの味覚障害を軽減するには

      どうすればよいか」

      ・「副作用が酷く、抗がん剤の投与量を

      少なくしてもらったのが不安」

      ・「抗がん剤の毒性が怖い」

      などの不安を話され、

      質問コーナーにて相談して頂きました。


      また、乳がんの陽子線治療、

      免疫療法などの効果に対する質問などもありました。


      患者会ではこのように、

      毎回グループでお話しする機会や

      医療世話人の先生方に対する

      質問コーナーを設けております。

      若い世代の方、

      これから治療を始められる方はもちろん、

      治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

      ぜひ参加して頂きたいと思っています。

      (担当:Oda)


      患者会のご報告(2015.10.10) / 第87回 大阪QOLの会

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        2015年10月10日

        10月10日に行われた患者会は、

        30代から60代後半まで、

        27名(内、初参加4名)の方が参加されました。

        今回は4つのグループ分かれ、

        そこに私たち患者世話人と看護師が加わって約1時間の

        グループトークを行いました。


        診断されたばかりで手術が怖くてたまらないという方に、

        術後数年の患者さん方が術前術後の状態の体の状態など

        様々な体験談やアドバイスをされたり、

        前回参加の時には「なかなか眠れない」

        とおっしゃっていた方が、

        「次第に病気のことを忘れられるようになった」

        と報告されたりと

        今回も病気に対する不安やなどを皆で話し合いました。


        患者会ではこのように、

        毎回グループでお話しする機会を設けております。

        若い世代の方、これから治療を始められる方はもちろん、

        治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

        ぜひ参加して頂きたいと思っています。

        (担当:Oda)


        次回の大阪QOLの会は、

        2015年 12月12日(第2土曜日)です。


        テーマ:分科会


        大阪QOLの会、医療世話人のドクター・看護師、

        甲南病院副院長、乳腺内分泌外科の宮下勝先生が参加されます。


        先生方が各々テーマをご用意してくださる予定です。

        参加される方はご自身の興味のあるテーマや

        お話してみたい先生のいらっしゃるグループに入り、

        直接質問したりお話を聞いたりすることができます。


        診療中では聞きにくいことなど、直接先生とお話できる

        とてもよい機会だと思います。

        たくさんの方のご参加をお待ちしています。


        大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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        患者会のご報告(2015.6.13) / 第86回 大阪QOLの会

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          6月13日に行われた患者会は、

          30代から70代後半までと幅広く

          36名(内、初参加8名)の方々に

          参加していただきました。


          6つのグループに分かれ、

          そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

          約1時間のグループトークを行いました。


          今回、術後間もない方々からは

          ・「患者が選ばないといけない治療が多いが、

          どんな治療法を選べばいいのかわからないし、

          忙しい主治医には聞きにくい」

          ・「病気のことを家族にわかってもらえないし言えない、

          みんなに迷惑をかけるのが嫌なので孤独を感じる」

          ・「子供に自分の病気をどのように伝えればよいのかわからない」

          などの悩みを相談され、皆で話し合いました。


          また、術後数年を経過されている方々からは

          ・「周囲のサポートで抗がん剤を乗りきれたが、

          職場では周りの理解が必要だし、お金の面での体制も大事」

          とのご意見や

          ・「最近はヨガやハイキングなどで楽しむ時間を作れるようになった」

          ・「抗がん剤終了後に副作用に苦しんだが1年半ほどで楽になった」

          など、

          治療開始直後に比べるとずいぶんと前向きに考えられるようになったと

          おっしゃる方もいらっしゃいました。


          患者会ではこのように、

          毎回グループでお話しする機会を設けております。

          若い世代の方、

          これから治療を始められる方はもちろん、

          治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

          ぜひ参加して頂きたいと思っています。

          (担当:Oda)




          2015年 8月29日 (土) に 
          第12回なにわ乳がんを考える会 
          が開催されます。
          大阪QOLの会の参加者はもちろん、
          他の病院や患者会に属している方でも特に制限はありません。
          事前の予約も不要ですので、お気軽に参加ください。

          場 所:梅田スカイビルタワーウエスト36階 
          14時開演 (13時半開場)

          テーマ: 放射線についてもっと知ろう

          詳しい案内は PDF もしくは 大阪QOLの会のHPをご覧ください。

          次回の大阪QOLの会は、

          2015年 10月10日(第2土曜日)です。

          テーマ:「人生備えあれば憂いなし〜2025年問題から考える」
           
          講師 :鈴木久美先生(大阪医科大学看護学部)
          藤本恭子先生(西宮市安井訪問看護センター)


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          患者会のご報告 (2015.4.11.) / 第85回 大阪QOLの会

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            2015年4月11日

            患者会の前半は30代から80代まで

            47名(内、初参加7名)に参加していただきました。


            今回は6つのグループに分かれ、

            そこに私たち患者世話人と看護師が

            加わって約1時間の

            グループトークを行いました。

            術後の後遺症(関節可動域の狭まり、

            痛み、リンパ浮腫への不安などについて)や

            化学療法の副作用、

            ホルモン療法でほてりが出てきて困る

            などの相談に、

            先輩患者さんからの経験談やアドバイスがあり、


            「患者会で話していると気持ちが楽になる。

            自分だけが悩んでいるのではないという事がわかる」

            とおっしゃる方もいらっしゃいました。



            大阪QOLの会では

            このように先生方の講演会や、

            グループトークを行なっておりますので

            これから治療を始められる方はもちろん、

            治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも

            是非参加して頂きたいと思っています。

            (担当:Oda)




            次回の大阪QOLの会は、

            2015年 6月13日(第2土曜日)です。

            テーマ:「賢い患者になりましょう。医療者とのコミュニケーション」
             
            講師 :山口 育子  先生
            ( NPO 法人ささえあい医療人権センター COML  理事長 )


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            患者会のご報告 (2015.2.14.) / 第84回 大阪QOLの会)

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              2015年2月14日は、今年度はじめての患者会でした。

              今回の高尾信太郎先生の講演会は、

              「乳がんの遺伝子診断ー再発リスクはどこまでわかるか?ー」。


              乳がんを含む多くのがんは

              「がん細胞にだけに起きる『体細胞変異』」で、

              生活習慣病であるということ。


              乳がんは現在5つのサブタイプに分けられていること。


              そして、再発リスクは

              遺伝子を用いた評価によって

              化学療法(抗がん剤)が必要かどうかを選択でき、

              再発リスクは「oncotype DX」(約40万円)や

              日本発の「Curebest 95GC Breast」(約20万円)で

              調べることができる。

              そして、中間リスクと評価された場合や、

              より正確さを求める場合は

              両方しらべると良いというお話。


              また、米女優のアンジェリーナ・ジョリーさんが

              乳房の切除・再建手術を受けたことで注目された乳がんの遺伝子

              BRCA1. BRCA2の変異陽性についてや、

              将来は血液や尿からの代謝物からでも

              乳がんの診断ができるような時代になること

              などを詳しく教えて頂き

              日進月歩の乳がん治療の現実を目の当たりにして

              キラキラと希望の光が見えたような気持ちになりました。

              そして、このような最新治療を勉強する機会が、

              私たちにとって本当に大切な時間なんだと改めて実感できました。

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              「乳がんの遺伝子診断 再発リスクはどこまでわかるか?」
              高尾 信太郎 先生(兵庫県立がんセンター乳腺外科 )


              グループトークでは、

              初参加の方14人を含む40名以上の方々が

              4つのグループに分かれ

              そこに私たち患者世話人が加わって話し合いました。


              ホルモン療法の副作用とその辛さ

              温存と全摘との違い

              乳房の再建の時期や方法

              治療中の気持ちの浮き沈みについて

              食事療法を徹底すべきかどうか

              などについて、

              たくさんの相談や質問などがあり

              術後20年近くになる参加者の方より

              治療中の不安な気持ちにどう向き合っているかを教えて頂いたり

              再建をされた方のお話を聞くことで

              「これからの治療に前向きになれた」とおっしゃる参加者の方も

              いらっしゃいました。


              大阪QOLの会では

              このように先生方の講演会や、

              グループトークを行なっておりますので

              これから治療を始められる方はもちろん、

              治療が落ち着いて元気に過ごされている方、

              そしてサポートされているご家族の方にも

              是非参加して頂きたいと思っています。

              (担当:oda)



              次回の大阪QOLの会は、2015年4月11日(第2土曜日)です。
              テーマ:乳がん再発の早期発見は意味がない?
              講師 :古谷 義彦 先生( 済生会中津病院乳腺外科)です。



              大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


              患者会のご報告 (2014.12.13) / 第83回 大阪QOLの会

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                2014年12月13日の患者会は、今年度を締めくくる「分科会」でした。

                前半は、4つのグループに分かれ、

                そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

                約1時間のグループトークを行いました。

                乳がんに罹患した時の家族間のコミュニケーションの取り方、

                臨床試験とはどういうものか、

                再建のお話、

                術後の検査における精神的な不安、

                リンパ浮腫の改善法、

                ホルモン療法中の体重増加とダイエットについて

                などを参加者同士で話し合い、

                いろいろなお話やご意見を伺いました。


                後半は、医師や看護師がグループに加わっての「分科会」。

                39人(内、初参加10人)の参加者が、

                ・甲南病院、宮下勝先生 「ホルモン治療について」。

                ・兵庫がんセンター、高尾信太郎先生 「術後の検査について」。

                ・済生会中津病院、古谷義彦先生 「再発治療について」。

                ・茶屋町ブレストクリニック、脇田和幸先生 「遺伝性乳がんについて」。

                ・辻サオリ看護師 「外見ケア」

                ・椎野恭子看護師 「医師とのコミュニケーションについて」

                の6グループに分かれて

                それぞれグループのテーマに沿って

                日頃から不安に思う事、気になっていることなどを話し合い、

                先生方から様々なアドバイスを頂きました。


                参加者の方より、

                「先生方と直接お話が出来たので、

                今まで疑問に思ってきたことが理解できた」


                「ずっと不安に感じていたことが解消できた」

                との感想を頂きました。

                2015年もこのような機会を設けることが

                出来ればと思っていますので

                これから治療を始められる方はもちろん、

                治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも

                是非参加して頂きたいと思っています。

                (担当:oda)

                患者会のご報告 (2014.10.11) / 第82回 大阪QOLの会

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                  10月11日に行われた患者会は、

                  40代から70代まで幅広く

                  37名(内、初参加10名)の方々に

                  参加していただきました。

                  各世代ごとに4つのグループに分かれ、

                  そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

                  約1時間のグループトークを行いました。

                  今回、術後及び抗がん剤治療中の方からは

                  「抗がん剤の副作用や費用について」や

                  「全摘及び温存後の胸の形状や再建について」など、

                  すでに術後数年を経過して治療が落ちつかれた方からは

                  「術後の受診のタイミング」などについて質問があり、

                  皆で話し合いました。

                  また、講演会後の質問コーナーでは

                  「医療者とのコミュニケーションがうまくいかず、

                  主治医とケンカになってしまう人がいるが、

                  そのような患者への対応は?」という問いかけに対して

                  先生方より

                  「患者さんから言ってもらわないとわからないことも多いので、

                  医師には自分の思っていること、言いたいことは

                  遠慮せずにハッキリ言った方が良い。

                  言いたいことを言うことは決して悪いことではなく、

                  良いことだと思います」というアドバイスを頂きました。

                  やはり治療への不安や疑問などは

                  遠慮せずに主治医に相談した方が良いのだと

                  改めて思いました。


                  患者会ではこのように、

                  毎回グループでお話しする機会を設けております。

                  若い世代の方、

                  これから治療を始められる方はもちろん、

                  治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

                  ぜひ参加して頂きたいと思っています。

                  (担当:Oda)

                  患者会のご報告(2014.6.28) / 第81回 大阪QOLの会

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                    【患者会のご報告】

                    6月28日に行われた患者会は、

                    前半のグループトークに40名以上、

                    後半の長尾和宏先生を

                    お迎えしての講演会には65名と

                    梅雨曇りにもかかわらず、

                    大勢の方々にご参加頂きました。

                    今回は、初参加の方、30代〜40代、

                    50代〜60代、70代以上など

                    6つのグループに分かれ、

                    そこに私たち患者世話人、

                    看護師、そして看護を学ぶ学生3名が加わって、

                    約1時間のグループトークを行ないました。

                    30代〜40代の

                    若い世代のグループでは

                    「全摘後の再建に対する不満や不安について」、

                    50代〜60代の方は

                    「抗がん剤やホルモン剤の副作用について」、

                    70代以上の方々は

                    「再発に対する不安やこれからの食事について」、

                    初参加の方々は

                    「治療が落ち着いてからの不安、

                    気分の落ち込みを乗り越えたい」

                    などの悩みを話されました。

                    それぞれの悩みに


                    参加者の方々からのアドバイスもあり

                    初参加の方より

                    「患者会に出ることで勇気をもらいました」

                    との感想を頂きました。

                    また、初めて参加した

                    看護学科の学生からは

                    「皆さん色んな悩みを

                    抱えていらっしゃるのがよくわかった。

                    これからの学びや看護に活かしていきたい」

                    との感想もありました。

                    患者会ではこのように、

                    毎回グループでお話しする

                    機会を設けております。

                    若い世代の方、

                    これから治療を始められる方はもちろん、

                    治療が落ち着いて元気に

                    過ごされている方にも、

                    ぜひ参加して頂きたいと思っています。

                    (担当:Oda)


                    患者会のご報告 (2014.4.12) / 第80回 大阪QOLの会

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                      患者会のご報告 (2014.4.12) / 第80回 大阪QOLの会


                      【患者会報告】

                      4月12日に行われた患者会は、

                      うららかな陽気の中、

                      大勢の方々に参加して頂きました。

                      30代から70代まで

                      52名(内、初参加17名)が

                      30代前半〜40代の若年グループをはじめ、

                      30代後半〜40代、

                      40代〜60代、

                      60代〜70代、

                      40代〜70代までの

                      5つのグループに分かれ、

                      そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

                      約1時間のグループトークを行いました。

                      今回、若い世代のグループでは

                      「術後の子育てへの不安について」

                      「温存か全摘かの迷い」

                      「再建」などについて、

                      50代以上のグループでは主に「

                      術前術後の治療に対する不安や迷い」

                      「気持ちの持ち方」などを話され、

                      先に経験された参加者の方々より

                      様々なアドバイスがあり ました。

                      また、

                      「自分がここでお話をすることで

                      同病の方に元気になってもらいたい」

                      とおっしゃる方もいらっしゃいました。

                      患者会ではこのように、

                      毎回グループでお話しする機会を

                      設けております。

                      若い世代の方、

                      これから治療を始められる方はもちろん、

                      治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

                      ぜひ参加して頂きたいと思っています。

                      (担当:Oda)



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