患者会のご報告(2017.2.4) /第94回 大阪QOLの会

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    2017年2月4日に行われた患者会は、

    穏やかな気候に恵まれて
    43名(内、初参加16名)と、多くの方々に参加して頂きました。

    5つのグループに分かれ、
    そこに私たち患者世話人が加わって
    約1時間のグループトークを行いました。

    今回は、初参加の方が多く

    ・化学療法を控えているが、副作用が心配

    ・化学療法が終わり、

     発毛してきたが元の髪質に戻っていないのに悩んでいる

    ・幼い子供に術後の胸を見せられない

    ・子供へ母親が乳がんだと伝えるタイミングがむつかしい

    ・今後の乳房再建の準備について

    など、

    手術前後の不安について、皆で話し合い

    すでに手術や化学療法を終えて数年を経過している方々が

    様々なアドバイスをしてくださいました。

     

    今回は、参加して頂いた方より

    「一人で悩んでいたが、

    同病の方の体験を聞くことができて安心できた

    との感想を伺いました。

     

    また、質問コーナーでは

    リンパ浮腫の予防やケアの方法、

    イソフラボンなどのサプリの服用についての疑問などに

    医療世話人の先生方が丁寧に答えて下さいました。

     

    患者会ではこのように、
    毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や
    医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

    若い世代の方、

    これから治療を始められる方はもちろん、
    治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、
    ぜひ参加して頂きたいと思っています。

     

    (担当:Oda


    講演会「癌免疫の最近の知見 ストレスとの関係」(2017.2.4.) /第94回 大阪QOLの会

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      当日は比較的暖かな冬の一日となり、

      多くの方が足を運んでくださいました。

       

      今回はテーマは「癌免疫の最近の知見 ストレスとの関係」。

      古谷義彦先生による講演です。


       

      まずは体内には免疫系の細胞があり

      その種類、異物排除などの働きとしくみ、

      また、この免疫細胞の働きを阻害する物質についてなど

      新しい情報を含め詳しく熱心にご説明していただきました。

       

      (余談ですが、自分にとって高度な内容となるか所は

      後で読み返すのに当日配布の資料が役立ちます。)

       

      中でも興味深かったのは本講演の要でもある

      「乳がんとストレスと免疫」についてのお話です。

       

      体内にはストレス誘導遺伝子・ATF3遺伝子があり

      私たちに持続的にストレスがかかると

      (=キラーストレスと言われる)

      このATF3遺伝子のスイッチが入る。

      すると免疫細胞は減少したり、

      がん細胞を攻撃する働きを止めたりするらしい。

       

      乳がんとこの遺伝子の関係を調べたところ(Dr.Hai<米国>による)、

      ATF3遺伝子の発現率が低い人の方が予後が良いという

      結果が出たということです。

       

      このATF3遺伝子のスイッチは一時的に入ってもまた切れます。

      ではスイッチを切る方法は?

      原因となる持続的ストレスをなくすこと。

       

      具体的には例えば、体幹ストレッチ、ヨガ、太極拳、腹式呼吸。

      気分転換のために瞑想、パズル、おしゃべりなどが有効だそうです。

      古谷先生ならではのおすすめは「難しい本」!

      (眠くなりますものね・・・z z z

       

      普段ちょっと気をつけて、自分に合うことからやっていきたいですね。

       

      身体と心を整えることは、がんに限らす、

      健やかに過ごすためのカギなんだな・・・と感じました。

       

      患者ボランティア uenaka

       

       

      次回の大阪QOLの会は 2017年4月8日(第2土曜日)です。

      テーマ:「セカンドオピニオン外来から見えたもの」

      講師 : 兵庫県立がんセンター 乳腺外科 高尾信太郎先生


      患者会のご報告(2016.12.10.) /第93回 大阪QOLの会

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        12月10日に行われた患者会は、
        21名(内、初参加10名)の方々に参加して頂きました。

        5つのグループに分かれ、
        そこに私たち患者世話人が加わって
        約1時間のグループトークを行いました。

        今回は

        ・自分の乳がんのサブタイプを知って不安を感じた

        ・大学病院の待ち時間が長くて大変

        ・乳がん手術と同時に入れたエキスパンダーが苦痛

        など、

        治療や再建に対する不安をお話しされ、皆で話し合いました。

         

        講演会後の質問コーナーでは

        多くの質問が寄せられ、

        先生方が質問の一つ一つに丁寧に答えて下さいました。

         

        参加して頂いた方より

        「主治医だけではなく、

        いろんな先生の意見を聞くことができてよかった」

        との感想を伺いました。

         

        患者会ではこのように、
        毎回グループでお話しする機会や
        医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

        若い世代の方、

        これから治療を始められる方はもちろん、
        治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、
        ぜひ参加して頂きたいと思っています。

         

        (担当:Oda)


        「2016年 今年のまとめ」/第93回 大阪QOLの会

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          今回は1年間の講義のまとめでした。
          辻先生の講義以外は、脇田先生と古谷先生が代弁して下さいました。

          脇田先生の内容は、症状がある場合と症状がない場合の
          検診種類の違いについてでした。

          市民検診と個人検診の違い。

          メリット・デメリット。

          ここに出席されている方は、

          皆さん疾患を経験されている方ばかりですが、
          経過が長くなってくると、受診間隔が開き、誰もが心配になります。
          病院によって、医師によってフォローアップの頻度が異なりますが、
          理由を知ったので安心しましょう。

           

          辻先生の「乳がんになってもあなたらしく」では、
          リンパ浮腫の予防と対策を詳しく教えていただきました
          具体的な内容で、すぐ実践できそうです。

           

          なにわ乳がんの会で講演いただいた
          近大附属病院の小山先生と広島市民病院の大谷先生の内容は
          「エンド・オブ・ライフで良いケアを受けるために」と
          「乳がん診療におけるアドバンスケアプランニングとは」でした。
          両方聞きなれない言葉ですが、自分の悩み・生活上の困難など、
          何を大切にして生活したいか。
          また、家族が旅立たれた後に後悔しないよう、
          患者さん自身のため・家族のためのいい準備
          そのために各病院に設置されている「がん相談支援センター」
          「乳がん認定看護師」「外来看護師」などに、
          「私の悩みを聞いてくれる場所はありませんか?」と
          声を出してみましょう。とのことでした

          税金払っているんだから、社会資源は活用しましょうね。

           

          小西先生の「乳がんと再発」
          再発乳がんの治療3本柱 と 閉経前後のホルモン剤の違いは
          大変わかりやすく印象的でした

          参加者の半数が初回参加の方だったので、1年間のまとめで
          良かったのではないかと感じました


          患者ボランティア eiko


          「乳がんと再発 再発治療」/第92回 大阪QOLの会

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            講演会『乳がんと再発 再発治療』

            講師:小西宗治先生

               (兵庫県立西宮病院 乳腺外科)

             

             

            雨予報でしたが、予想外の過ごしやすい一日。
            3連休の1日目でしたが、

            多くの方にご参加いただきました。

             

            (ご報告と感想)

            転移・再発乳がんとは…
            ・初めの診断時に

             肺や肝臓などの遠隔転移がある乳がん(=Stage4)
            ・乳がんの治療後に再発した乳がん

            上記の2つであること

             

            そして、

            過去20年に渡る再発部位の分類や
            再発してからの予後についての解説が展開されました。

            温存した部分や近くのリンパ節に限った局所再発の場合と、
            肝臓・肺・脳などの遠隔に再発した場合の
            治療方法と評価方法を解説して頂きました。

             

            治療効果の評価方法は

            固形がんの評価方法の

            ガイドライン(RECIST・WHO)や
            治療の推進グレード(日本乳癌学会)での

            用語の説明も交えられていました。


            用語の説明:
            ・全生存期間=

             OS(Overall Survival)生きている全ての期間
             (評価するのに時間がかかるが)

             具合が悪くても生きている期間


            ・無増悪生存期間=

             PFS(Progression Free Survival)

             薬や治療が効いていて元気でいる期間


            ・奏効率=

             RR(Response Rate)薬や治療が効いている割合

             

            …治療の結果を評価する方法も細かく比較され、

            症状の改善も評価されています。

             

            こうした用語を理解した上で、

            それぞれの乳がんタイプ別の治療法や

            外科手術の適応についての解説と
            作用機序の異なる治療薬の組み合わせなどを比較した
            世界から収集される臨床試験の結果による、

            保険適応の有無や最新の治療方法について

            紹介下さいました。

            画像だけでなく

            血液で検査できる腫瘍マーカーの説明もあり、
            今後、新たな検査方法も開発中であるとの

            期待あるお話もききました。

            情報が満載の講演で、

            私が5年前に乳がんと診断を受けた時よりも
            多くの新しい薬があり、心強くもなりました。

             

            質疑応答では、多くの質問と回答が繰り広げられ、
            「同じ医師でもその時代のトレンドにより

            指示を変えることがある」と
            最新の医療情報を取り入れようという先生方のお話を聞き、
            患者である私たちも、

            前を向いて日々学びたいと思います。

            (患者ボランティア:abe)

             

            次回の大阪QOLの会

            2016年 12月10日(第2土曜日)

            テーマ:「分科会」もしくは「今年のまとめ」

             

            大阪QOLの会のホームページへは

            http://qol-net.com/をクリックしてください。

             

             


            患者会のご報告(2016.10.8.) /第92回 大阪QOLの会

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              10月8日に行われた患者会は、
              43名(内、初参加14名)の方々に参加して頂きました。

              6つのグループに分かれ、
              そこに私たち患者世話人と看護師が加わって
              約1時間のグループトークを行いました。

              今回は

              ・体の不調をすぐに乳がん再発と結びつけてしまう

              ・抗がん剤やホルモン療法の副作用で、

               ばね指や指の強張り、関節痛などが出て困っている

              ・ホルモン療法中の婦人科検診が精神的にも肉体的にも苦痛

              など、
              治療に対する不安をお話しされ、皆で話し合いました。

               

              講演会後の質問コーナーでは

              多くの質問が寄せられ、

              先生方が質問の一つ一つに丁寧に答えて下さいました。

               

              参加して頂いた方より

              「不安に思うのは自分だけではないと知って安心した」

              「同病の皆さんとお話しできて、不安な気持ちが薄らいだ」

              「乳腺専門の先生に日頃の悩みを質問できてよかった」

              などのお声も頂きました。

               



              患者会ではこのように、
              毎回グループでお話しする機会や
              医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

              若い世代の方、

              これから治療を始められる方はもちろん、
              治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、
              ぜひ参加して頂きたいと思っています。

               

              (担当:Oda)
               


              第12回 With you 関西 2016 のご案内

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                第12回 With you 関西 2016

                「これで安心、乳がん治療〜自分らしいがんへの向き合い方」
                 
                日時:2016年9月4日(日) 13:00〜16:00
                 
                会場 : 梅田スカイビル タワーウエスト36階
                 
                参加費 : 事前参加費1,500円、当日参加費2,000円
                 
                締め切り8/21(はがき、FAXにて応募)
                当日参加もできます。 電話での申し込みはありません。


                [プログラム]

                第一部 基調講演

                「セカンドオピニオンをどのように活用するか?」

                大阪府立成人病センター臨床腫瘍科 吉波 哲大 先生

                 

                第二部 基調講演

                「乳がん〜ともに闘い ともに生きる〜」

                四国がんセンター 臨床心理士 井上 実穂 先生
                 

                第三部 グループワーク

                 

                第四部 ディスカッション

                 

                詳細はこちら(WITH YOU KANSAI ホームページ)をクリックしてください


                第2回 兵庫乳がんの輪

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                  第2回 兵庫乳がんの輪

                   

                  乳がん患者さんのQOLの向上,知識の整理などを目指した集会です。
                  参加費は無料で、予約なしでどなたでも参加できます。

                   

                  日時 : 2016年9月3日 (土) 14:00〜17:00

                  会場 : 神戸大学医学部附属病院 シスメックスホール

                             神戸市中央区楠町7丁目5−2

                   

                             病院へのアクセスはこちら
                             シスメックスホールの場所はこちら

                   

                  参加費 :無料


                  【プログラム】

                   第一部 教育講演

                   

                      『リンパ浮腫に対する総合的治療』

                        神戸大学 形成外科 横川和信先生
                   
                      『自宅でできるリンパ浮腫ケア』

                        神鋼記念病院 看護部 中村貴子先生

                   
                   第二部 患者体験談


                   第三部 特別講演

                   

                      『乳がん薬物療法の最新トピックス
                        〜分子標的治療と化学療法を中心に〜』

                         兵庫県立がんセンター腫瘍内科 松本光史 先生

                   
                   第四部 輪〜っと質問コーナー

                  (講演の内容に限らず,乳がんの診断・治療etc に関する疑問・質問もお寄せください)

                   
                  お問い合わせ: NPO法人 KBCOG事務局

                                        こくふブレストクリニック

                                        宝塚市中山寺一丁目10番6号
                                        中山寺メディカルセンター102内
                                        TEL:0797−85−7650


                  主催:特定非営利活動法人神戸乳癌研究グループ KBCOG

                  詳細はこちら(KBCOGのホームページ)をご覧ください


                  『豊かな人生へのしめくくりへの備え』/ 第13回なにわ乳がんを考える会

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                    『豊かな人生へのしめくくりへの備え』 / 第13回なにわ乳がんを考える会

                     

                    2016年7月30日(土)

                     

                    (ご報告と感想)

                     

                    <教育講演>

                    「エンド オブ ライフでより良いケアを受けるために」

                     

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                    小山 富美子 先生
                    大阪医科大学大学院 看護学研究科
                    近畿大学医学部附属病院 看護部(非常勤)

                    がん看護専門看護師

                     

                     

                    がん専門看護師として御活躍の

                    小山富美子先生の講演内容である

                    「エンド・オブ・ライフ」という言葉、

                    初めて耳にされた方も多かったのではないでしょうか?

                     

                     

                    人生の締めくくりを自分らしいものにするための

                    手段であり、余命を告げられてからではなく、

                    患者・家族・医療スタッフが

                    人生の終末を意識するようになった頃から始まるそうです

                     


                    数年前からよく耳にする

                    「エンディングノート」の医療版だと感じました

                     

                     

                    私事ですが、

                    昨秋、熱中症だと思い受診した伯父が

                    「末期肺ガン」と告知されました

                     

                     1.家族と過ごしたい

                     2.体力低下が著明なので抗ガン剤は受けない
                     という希望で、介護保険を利用しました。


                    介護ベッドの導入、訪問看護、

                    看護師による身体拭き、

                    大好きなビールを毎食口にし、

                    家族に囲まれながら旅立ちました

                     


                    自分が何を大切にしたいのか、

                    黙っていては誰も手助けできません

                     


                    私の相談に応じてくれる人や場所はどこですか?」と勇気を出して聞きましょう


                    希望を支えてくるシステムがきっとあるはずです

                     

                     

                    「エンド・オブ・ライフ」
                    人生の終末を意識するのは癌だけではありません

                     


                    来るべき自分や家族が高齢になる前に、

                    情報収集しておくのも良いかもしれませんね

                     

                    ペン患者ボランティア: eiko

                     


                     

                    <特別講演>

                    「乳がん診療におけるアドバンス・ケア・プログラムとは?」

                    〜もしもの時のために伝えたいこと〜

                     

                    ohtani

                    大谷 彰一郎 先生
                    地方独立行政法人 広島市立病院機構
                    広島市立広島市民病院 乳腺外科 主任部長

                     

                    「乳がんの再発がわかった時、治るのが難しいことを理解していますか?」と問われ、

                    改めてその答えを確認することから始まる講演でした。

                     

                     

                    遠隔転移がわかった時点で心の準備が必要になります。

                     

                    乳がん患者でなくても、今後自分はどうありたいか?


                    病状が進行した時どのような治療 を希望するか?


                    など医療や生活に関する自分の希望を周りに伝えておくことは大切です。

                     

                     

                    そのように前もって受けるケアを計画しておくことをアドバンス・ケア・プランニング(ACP)といいます。

                     

                     

                    今回、広島市民病院で行われている進行再発乳がん患者さんのACPの実際を聞くことができました。

                     

                    先生が使用されているACPの手引きやサポートツールの中にかわいい挿絵の入った「連絡手帳」がありました。


                    医療者と患者さんの思いを双方に伝えることができるいい冊子だなと思いました。

                     

                     

                    周りに伝えることで自分の気持ちを整理できる。


                     

                    ACPの手引「私の心づもり」を読んで、

                    自分の代わりに意思決定してくれる人を持つことも必要だとわかりました。

                     

                     

                    そしてがん看護専門看護師、仁井山CNSに敬意をはらわれる大谷先生がとても印象的で、

                    あらためて 専門看護師さんの重要な役割を知ることができました。

                     

                     

                    大谷先生の医療チームが心がけておられる


                     A あなたの
                     C こころに
                     P ぴったりよりそう

                     

                    「いい準備」そんなACPのお話が聞けた講演会でした。


                    ペン患者世話人 植田

                     

                    konishisuzukiwakitanishida

                    司会・進行を担当された大阪QOLの会、医療世話人の先生方

                    左から

                    小西宗治先生、鈴木久美先生、脇田和幸先生、西田禎宏先生

                     

                     

                    次回の大阪QOLの会は 2016年10月8日(第2土曜日)です。

                     

                    テーマ:「乳がんと再発」

                     講師 : 兵庫県立西宮病院 乳腺外科 小西宗治先生

                     

                     

                    大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

                     

                     


                    「私の乳がんとの向き合い方」/第91回 大阪QOLの会

                    0
                      『私の乳がんとの向き合い方』

                      toyoshima2
                      豊島 美雪 氏 (ラジオパーソナリティー)


                      (ご報告と感想)

                      2016年6月11日



                      6月11日に行われた患者会は、

                      45名(内、初めての方15名)の方に

                      参加して頂きました。

                      前半は6つのグループに分かれ、

                      そこに私たち患者世話人、

                      看護師が加わって、

                      グループトークを行ないました。



                      若い世代の方からは

                      ・毎日通わなければならない

                      放射線治療時の子供の預け先に困る

                      ・低年齢の子供に病気のことを

                      どのように伝えるか悩んでいる



                      術後間もない方からは

                      ・治療に関する悩みや

                      術後の体調についての不安

                      ・ウィッグや脱毛に関する悩み



                      比較的年齢の高い方からは

                      ・再発や遺される家族に対しての不安



                      などのお話しがあり、

                      皆で話し合いました。



                      後半は、

                      ラジオパーソナリテイーとして活躍されている

                      豊島美雪さんの講演会です。

                      乳がんになっても明るく前向きに!

                      という気持が溢れるお話しをして頂きました。



                      *良くも悪くも人生は五分五分、

                      思い立ったらスグ行動!

                      *病気=不幸じゃない!

                      悪い結果が出ても、

                      そこから最善の方法を考える。

                      *人は楽しむために生まれてきたはず!

                      嫌なことを考えるより、

                      ニコニコ笑って過ごし、

                      人生を謳歌しよう



                      という豊島さんからのメッセージは

                      私たち乳がん患者はもちろん、

                      QOL世話人の先生方にも

                      心に響く内容だったようです。



                      そうそう

                      豊島さんがおっしゃっていた

                      「寝たらリセット、

                      毎朝生まれ変わった自分に

                      巡り合ってリフレッシュ!」という

                      イメージで生きているという考え方、

                      私も実践したいです。



                      患者会ではこのように、

                      講演会やグループトークで

                      お話しする機会を設けております。

                      若い世代の方、これから治療を

                      始められる方はもちろん、

                      治療が落ち着いて元気に過ごされて

                      いる方にも、

                      ぜひ参加して頂きたいと思っています。

                      (担当: Oda )




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