患者会のご報告(2018.10.13)/第102回大阪QOLの会

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    2018年10月13日に行われた患者会は、

     

    39名と、大変多くの方々に参加して頂きました。

     

     

    今回は5つのグループに分かれ、

     

    そこに私たち患者世話人が加わって

     

    約1時間のグループトークを行いました。

     

    ・乳房再建について

     

    ・主治医とのコミュニケーションについて

     

    ・術前、術後の抗がん剤やホルモン療法の副作用について

     

     

    など、参加者の皆さんで話し合い

     

    すでに罹患して数年を経過し、

     

    乳房再建や術前術後の治療を受けている方々が

     

    様々なアドバイスをしてくださいました。

     

     

    特に今回は、乳房再建についての悩みや疑問をお話しする方が多く

     

    「すでに再建を経験されている方からのアドバイスを伺えてよかった」

     

    との感想をお聞きしました。

     

    また、質問コーナーも

     

    乳がん治療について数多くの質問を頂き、

     

    医療世話人の先生方に答えて頂きました。

     

     

    患者会ではこのように、

     

    毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や

     

    医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

     

     

     若い世代の方、

     

    これから治療を始められる方はもちろん、

     

     治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

     

    ぜひ参加して頂きたいと思っています。

     

     

    (担当:Oda)

     

     

    ◆次回の大阪QOLの会は、2018年12月8 日(第2土曜日)です。

    テーマは

    『医療者とのおしゃべり会』

    です。

    大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


    「最新の乳がん治療」/第102回 大阪QOLの会

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      drkonishi20181013


      小西 宗治 先生 

      県立西宮病院 外科部長

       

       

      講演会の報告と感想

       

       今回の講演会では「最新の乳がん治療」について小西宗治先生がお話してくださいました。

       

      多遺伝子アッセイ(オンコタイプDX、マンマプリト、キュアベスト95GCbreastなど)の長期間にわたる追跡結果に関して、

       

      遺伝性乳がんに関して、再発乳がんの治療のことに関して、などの内容でした。

       

      その内容聞きたかった!という話ばかりでとてもありがたかったです。

       

       

      私が乳がんになった時には術後化学療法をすべきかどうかの選択でとても悩んだことがあり、

       

      多遺伝子アッセイのことも調べたことがあります。

       

      しかし高額で、また、リスクがどのくらいと判定されたら化学療法をやる必要がないのか

       

      というとことがはっきりしないという印象で、

       

      結局多遺伝子アッセイをせずに化学療法をする選択をしました。

       

      最近の結果では多遺伝子アッセイ低リスクの場合は化学療法をやらなくてもよい場合もある

       

      ということがわかってきた等の話を聞き、

       

      化学療法で辛い思いをしないで済む患者さんが少しでも減るといいなと思いました。

       

       

       また遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)のこと、その再発治療薬に関して知ることができました。

       

      再発の治療に関してHBOCであるとわかった場合には適応となる新規薬剤があるということ、

       

      また、他の再発乳がんの治療薬に関しても内分泌療法と抗体治療薬等が数種類あるとのことのこと、

       

      とても希望が持てる内容でした。

       

       

       講演会の後の質問コーナーでは多くの患者さんから様々な質問があり

       

      (患者さんに質問用紙をお渡しして回収させていただき先生にそれをお渡しします)、

       

      小西先生、脇田先生が丁寧に答えてくださいました。

       

      このような機会もありますので、患者さんが一人で悩んだり迷ったり

       

      ということが少しでもなくなるように、

       

      できたらぜひ参加していただきたいとおもいました。

       

      患者ボランティア 石井

       

       

       

       

      次回の大阪QOLの会は、2018年12月8 日(第2土曜日)です。

      テーマは

      『医療者とのおしゃべり会』

      です。

      大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

       

       


      なにわ乳がんを考える会のご報告と感想/『第15回 なにわ乳がんを考える会』(2018.7.21)

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        『わたしらしく生きる』

         

        井関 千裕 先生 / 兵庫県立西宮病院 がん看護専門看護師

         

         

        第15回 なにわ乳がんを考える会、


        はじめの講演は 井関千裕 先生(兵庫県立西宮病院 がん看護専門看護師)の


        テーマは「わたしらしく生きる」です。

         

        「わたしらしく生きる」、自分はどう生きたいのかを大切にすることは、


        がんと上手に取り組む要になるというお話でした。

         

        今ではがんは慢性的な病気ととらえられ、


        治療にまつわる決定も医師中心から患者中心になってきています。

         

        そして診断〜初期治療〜経過観察〜再発治療などの場面で


        私たち患者は様々な意思決定をしなければならず、


        それは、なかなか大変なことです。

         

        特にストレスを感じている時、


        「大事な決め事はできれば保留にして、


        冷静になってから決定した方が良い」ということです。

         

        そのストレス軽減や課題を乗り越えるためには?


        「周囲を頼ることも大切」だそうです。


        例えば、誰かに気持ちを打ち明け、話しを聞いてもらう。


        医療者にもSOSを出し、意思決定を手伝ってもらったり、


        がん相談支援センターなど他の相談場所を教えてもらう。


        生活面の問題を地域包括支援センターなどにサポートしてもらう。など。

         

        そんな時にも「わたしらしく」を基準に考えると、少し肩の力が抜け


        前に進みやすいと気づかされます。

         

        「その患者さんが大事にしていることは何なのか?


        その人らしさを実現できるよう支援したい。」と


        繰り返し話される井関先生の真摯な姿に、


        私たちも様々な人々に支えられているという心強さを感じました。

         

        私自身、乳がんと診断されてからを振り返ると


        悩んで物事が決められず、決めれないこと自体がストレスになっていました。


        「わたしらしく」の軸がブレていたようです。

         

        あらためて「自分は何を大切にして、どのように生きたいか」を


        考えるよい機会になりました。

         

         

        患者ボランティア uenaka

         

         

         

        『治療と「仕事」の両立 〜体験談から学ぶ対応のポイント〜』

         

        高橋 都 先生 / 国立がん研究センター がん対策情報センター 

                  がんサバイバーシップ支援部 

         

         

        高橋都先生は、がん患者や家族が診断後の社会生活で直面する課題や


        支援に関する研究に幅広く取り組んでおられます。


        今回は「治療と仕事の両立」をテーマにご講演いただきました。

         

        がんと診断されたら、治療が始まる前に『びっくり離職』する人がとても多いそうです。

         

        困っているのは患者や家族だけではない。


        優秀な人材を失う不安で雇用側も困っているというお話から始まりました。

         

        最近、社員ががん治療を受けるときの費用を負担し、


        特別な休暇を設けるなどして、


        がんになっても雇用を継続できる環境づくりを進める企業が増えてきています。

         

        患者側も「支援は空から降ってくるわけではない」ので


        就業規則を調べ、


        自分の周りのいろんな人と相談しながら


        上手に支援を引き出す工夫をしなければいけません。

         

        「あれば助かる配慮」をどのように職場へ提案するか。


        「企業で働いた経験のない主治医」とどのように仕事の相談をするか。


        配布冊子「がんと仕事のQ&A〜がんサバイバーの就労体験に学ぶ〜」には


        体験談に基づいた豊富な事例と


        患者・家族・医療者・雇用者が書いたコラムも掲載されています。


        「がん情報サービス」のサイトでファイルとして見ることもできますが、


        印刷物として手にとるとていねいにじっくり読むことができました。

         

        「死ぬかもしれない」という不安で自分のがんについて調べる方法はたくさんあります。

         

        でもその後に続く生活設計を考えていくことも必要です。

         

        治療と就労を両立させるため、


        患者はどのように動けばいいか、


        どのように話せば伝わるか、


        ダメ元で聞いてみる勇気も必要だという先生の熱いメッセージを受けとった講演会でした。

         

         

                患者ボランティア 植田

         

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        次回の大阪QOLの会は、2018年10月13日(第2土曜日)です。

        テーマは

        『最新の乳がん治療』


        講 師:小西 宗治 先生

        (兵庫県立西宮病院 外科部長)


        です。

        大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


        「リラクゼーションヨガで心身のメンテナンス」/第101回 大阪QOLの会

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          ヨガ・インストラクター多田羅 理恵 先生
                           ヨガ・インストラクター多田羅 理恵 先生

           

          講演会の報告と感想

           

          6月の第二土曜日は梅雨の晴れ間の蒸し暑い1日、


          今回は

           

          ヨガ・インストラクター多田羅 理恵 先生による


          『リラクゼーションヨガで心身のメンテナンス』でした。

           

          楽な服装で無理なく、イスに座ってできるヨガということで


          どんなヨガなのだろう?と期待する

           

          たくさんの患者さんがご来場くださいました。

           

          ヨガとは 、どちらかというと緩やかな運動だと思っていた私には、


          「ヨガ=瞑想」とのお話で神秘的…では、瞑想って??と


          頭の中でクエスチョンマークが???

           

          しかし、「乳がんとヨガ」をテーマに数多くの臨床試験が実施され、


          アメリカでの大規模試験により科学的根拠が確立されているとのこと。

           

          そして先生に倣ってのヨガは、それぞれ無理なくできる範囲で


          深い呼吸をして心を静かに、身体の声をきき…

           

          つい、日常は猫背にうつむき、

           

          浅い呼吸をしていることを痛感しました。


          今回の椅子に座って深呼吸したり、

           

          ゆっくりと肩を動かしたり、


          立ち上がってバランスをとる「木のポーズ」など、


          普段の生活の合間に取り入れたいと思いました。

           

          ふと、病院の講堂に美しく穏やかな空気が流れ、

           

          清々しい空間になりました。

           

          ご参加の皆さまと素敵なひとときを体験できました。

           

           

          患者ボランティア:abe

           


           

           

          7月28日(土)には『なにわ乳がんを考える会』がございます。

          詳しくはこちらをクリックしてください。

           

           

           

          次回の大阪QOLの会は、2018年10月13日(第2土曜日)です。

          テーマは

          『最新の乳がん治療』

          小西宗治(医師) 県立西宮病院 外科部長

          です。

          大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


          患者会のご報告(2018.6.9)/第101回大阪QOLの会

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            2018年6月9日に行われた患者会は、

            29名と、多くの方々に参加して頂きました。

             

            今回は4つのグループに分かれ、

            そこに私たち患者世話人が加わって

            約1時間のグループトークを行いました。

             

            ・自分の症状をどのように主治医につたえるかに悩む

            ・主治医とのコミュニケーション不足を感じ、患者力も必要だと思う

             

            など、参加者の皆さんで話し合い

            すでに罹患して数年を経過している方々が

            様々なアドバイスをしてくださいました。

             

            今回は、参加して頂いた方より

             

            「乳がん発覚から日が浅く、ネットなどの情報を真に受けてしまうので

             

            こういった同病の患者会に参加出来てよかった」

             

            との感想を伺いました。

             

            また、質問コーナーでは

            講師の多田羅先生にも加わって頂き、

            乳がんとヨガについてのアドバイスを頂きました。

             

            患者会ではこのように、

            毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や

            医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

             

             若い世代の方、

            これから治療を始められる方はもちろん、

             治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

            ぜひ参加して頂きたいと思っています。

             

            (担当:Oda


            「大阪QOLの会のあゆみ(記念講演)/医療者とのグループトーク」』/第100 回 大阪QOLの会

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              大阪Q.O.Lの会 100回記念を終えて

               

              平成30年4月14日、毎回参加して下さる方々をはじめ、当日が初めての参加の人達が多く来て下さって、有難く思っています。午後2時からの患者同志のおしゃべり会は、とても盛り上がり、その後の先生方を囲んでのおしゃべり会でも普段は、ゆっくりと聞くことが出来ないような事など、質問がたくさん出て皆様有意義な時を過ごされたと思います。

              脇田先生による「大阪Q.O.Lの会のあゆみ」では会の発足当時から「今」に至るまでのまとめをお聞きして、第1回から出席している私にとって感慨深く、なつかしく、1回、1回を思い出していました。

              初参加の患者さんが患者会の帰り際に今日ここに来て良かった前を向いて、いきますと。6月にもまた必ず参加しますといって、帰ってゆかれました。このように話してくださる方がいてこの会を、続けていて良かったといつも思います。

              この会が100回まで続けてこられたのは、各先生方の勉強会での新しい情報や疑問や悩みを聞いていただけるからだとつくづく感じています。

              世話人の方々も「力いっぱい」Q.O.Lの会のためにそれぞれががんばって下さっています。

              こうして18年余もの間、大阪Q.O.Lの会が続けてこられましたのも皆々様のおかげと感謝しています。これからもQ.O.Lの会が110回、120回と続いていきますよう願っています。

              100回記念を無事に開催できましたこと..本当にありがとうございました。

               

              患者会代表世話人

              堀 早苗

               

              <ご講演のご報告>

              第100回ということで、脇田先生が大阪QOLの会のあゆみに関して講演してくださいました。大阪QOLの会は1999年に発足し、2003年頃からほぼ現在の体制になったとのことでした。大阪QOLの会の医療者世話人の先生方がはじめられた「なにわ乳がんを考える会」は2004年から毎年開催されています。また大阪QOLの会のコンセプト(一人で悩むよりみんなで話そう!、乳がん何でも知りたい!、患者と医療者が共に語ろう!、ひとりひとりのQOLを向上させよう!)は現在に至るまで変わりなく引き継がれています。講演されたテーマを時系列で紹介してくださり、その時どんな薬が認可されてきたのかなども紹介がありました。
              発足当時から先生方が様々なテーマで講演してくださっています。各時期に重要なテーマや新しい治療や薬のこと、患者さんの生活面に関することなど、内容が多岐にわたっており、多方面からサポートして下さっているということを改めて感じられるご講演でした。

               

              患者ボランティア 石井

               

               

               

              次回の大阪QOLの会は、2018年6月9日(第2土曜日)です。

              テーマは

              『リラクゼーションヨガで心身のメンテナンス』

              多田羅 理恵 先生(ヨガインストラクター)

              です。

              大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


              「本当に怖い自由診療」/第99回 大阪QOLの会

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                脇田和幸(医師) 茶屋町ブレストクリニック 院長

                 

                 

                 

                (ご報告と感想)

                 

                今月の講演テーマは「本当に怖い自由診療」でした。

                私たち患者が受けているのは、公的医療保険制度が適応された検査や治療です。
                しかし、病気が発覚した時、
                健康保険の対象とならない先進医療に頼りたくなる気持ちがなかったわけではありません。

                「ちょっと待った!!」というのが、脇田先生の講演でした。


                いくら海外で効果が認められていても、日本で健康保険の適応となっていなければ
                「自由診療」となり、全額自己負担となります。
                保険対象の治療と、認められていない治療を一緒に行う事を「混合診療」といい、
                保険対象の分も自己負担となります。

                混合診療を受けたことで、それでなくとも高額な抗がん剤が自費になると大変です。


                では、手の出しやすいサプリメントやマッサージなどなら大丈夫か??
                大きな文字で甘い文句。よく見ると隅のほうに「これは個人の感想です」
                こんな商売を「バイブル商法」というそうです。

                わらにもすがりたいとき・・・
                氾濫しているインターネットを鵜呑みにしそうですが、ちょっと冷静に。

                テキストの最後に「情報を見極めるための10か条」を書いてくださっています。
                要は、正しい情報の発信元か、片寄った情報ではないかを見極めてください。
                脇田先生は、病気のみでなく、心やお財布も心配してくださっています。


                困ったり悩んだときは、患者会で病気の先輩方や先生に相談しましょう。
                私たちも、そうして乗り越えてきたのですから。


                                      eiko

                 

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                次回の大阪QOLの会は、2018年4月14日(第2土曜日)です。

                100回記念です。


                ● 記念講演『大阪QOLのあゆみ』

                講 師:脇田 和幸 先生
                (茶屋町ブレストクリニック)

                 

                その後、

                ●『医療者とのグループトーク』〜最新の乳がん情報を語り合おう!〜

                 

                (参加してくださる先生方)

                脇田和幸(医師) 茶屋町ブレストクリニック 院長
                高尾信太郎(医師)兵庫県立がんセンター 乳腺科 部長
                西田禎宏 (医師)西田クリニック 院長
                宮下勝 (医師) 甲南病院 副院長 森 正夫(医師)大阪府済生会中津病院 乳腺外科 副部長

                箕畑順也 (医師)淀川キリスト教病院 乳腺外科 部長
                椎野育恵  淀川キリスト病院 がん化学療法看護認定看護師
                辻サオリ 神戸大学医学部付属病院 乳がん看護認定看護師


                です。

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                ご挨拶『大阪QOLの会、100回記念を迎えて』

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                  大阪QOLの会、100回記念を迎えて

                   

                  1999年11月から始まって、

                   

                  2018年4月で100回の記念日を迎えることができます。

                   

                  18年半の間、先生方はじめ世話人の方々の患者会への

                   

                  熱い思いとご協力のおかげです。

                   

                  「会」が始まった頃は情報を得るのが難しい頃で

                   

                  「会」に来られて、患者同志の意見交換や先生方からの

                   

                  新しい治療等の情報がとてもありがたかったですし、

                   

                  参考にもなりました。

                   

                  今はパソコン、スマホ等で簡単に情報を入手できるようになりました、

                   

                  が患者会に集まって下さる方々は情報だけでなく、

                   

                  同じ病気をした者同志の「生の声」を聞きたいとの思いで

                   

                  会に足を運んで下さいます。

                   

                  これからも「心のこもった人の暖かさ」の感じられる会に

                   

                  してゆきたいと思っています。

                   

                   

                  会が始まって以来、

                   

                  大阪QOLの会の為に会場を提供して下さっています

                   

                  済生会中津病院に深く感謝いたします。

                   

                  これからもどうぞよろしくお願い致します。

                   

                  大阪QOLの会

                   

                  世話人代表

                   

                  堀早苗

                   

                   

                  乳がん患者会「大阪QOLの会」は

                  2018年4月14日(土)に100回記念講演会を行います。

                  第一部:記念講演「大阪QOLの会のあゆみ」

                  第二部:医療者とのグループトーク「最新の乳がん情報を語り合おう!」

                   

                  詳細は大阪QOLの会ホームページ

                  をご覧ください。


                  「分科会」/第98回 大阪QOLの会

                  0

                    20171209

                     

                    【感想とご報告】

                     

                     私は「医療者とのコミュニケーション」

                     

                    ブースに参加させていただきました。

                     

                     最初に古谷先生から

                     

                    最近の医師はコミュニケーションが

                     

                    上手くとれない人が多くなっている」と

                     

                    資料を用いてお話がありました。

                     

                    でも、ある患者さんが

                     

                    何かあった時に先生がすぐに飛んできて

                     

                    くれたことがとてもうれしかった」と話され、

                     

                    その言葉に古谷先生が驚かれていたことが

                     

                    印象に残りました。

                     

                    言葉ではない先生の姿に、

                     

                    うれしさや癒しを感じておられたんだなと思いました。

                     

                     診療の場での丁寧で分かりやすい説明や

                     

                    相互のコミュニケーションも大切ですが、

                     

                    今日は心温まるコミュニケーションの

                     

                    お話を聴かせていただきました。

                                                           

                     

                    藤本 恭子

                     

                     

                     

                    次回の大阪QOLの会は、2018年2月24日(第4土曜日)です。

                    いつもと異なる第4土曜日です。ご注意ください。

                    テーマは

                    『本当に怖い自由診療』

                    講 師:脇田 和幸 先生
                    (茶屋町ブレストクリニック)

                    です。

                    大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


                    患者会のご報告(20171209)/第98回大阪QOLの会

                    0

                      2017年12月9日の患者会は、今年度を締めくくる「分科会」でした。

                       

                      前半は、3つのグループに分かれ、

                       

                      そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

                       

                      約1時間のグループトークを行いました。

                       

                      参加者の方々より様々な悩みを伺い、

                       

                      様々なご意見やアドバイスなどと共に話しあいました。

                       

                       

                      後半は、医師や看護師がグループに加わっての「分科会」。

                       

                      13人(内 初参加1人)の参加者が

                       

                        々海ん剤  (脇田Dr)

                        ▲曠襯皀鷓沺 糞棆Dr)

                        再発乳がん (森Dr)

                        そ∀・子育て(椎野Ns・藤本Ns)

                        ゥ灰潺絅縫院璽轡腑鵝Δ修梁勝文澱Dr)

                       

                      の5つに分かれ、

                       

                      複数の先生方とお話しして頂きたいという思いから

                       

                      15分ごとに座席のチェンジをして話し合い、

                       

                      先生方から様々なアドバイスを頂きました。

                       

                       

                      今後もこのような機会を設けたいと思っていますので

                       

                      これから治療を始められる方はもちろん、

                       

                      治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも

                       

                      是非参加して頂きたいと思っています。

                       

                       

                      (担当:oda)

                       

                       

                      次回の大阪QOLの会は、2018年2月24日(第4土曜日)です。

                      いつもと異なる第4土曜日です。ご注意ください。

                      テーマは

                      『本当に怖い自由診療』

                      講 師:脇田 和幸 先生
                      (茶屋町ブレストクリニック)

                      です。

                      大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


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