なにわ乳がんを考える会のご報告と感想/『第14回 なにわ乳がんを考える会』(2017.7.29)

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    『第14回 なにわ乳がんを考える会』ご報告と感想

     

     

     

    「がんの親をもつ子どものサポート」 

    淀川キリスト教病院 がん化学療法看護認定看護師 

    椎野 育恵先生 

    椎野先生

     

     

    「小さい子どもに自分のがんをどう伝えるか」

     

    について学ぶことができました。 

     

    今回講演された椎野先生が勤務される

     

    淀川キリスト教病院では

     

    「がんの親をもつ子どもを支援する」ことを

     

    積極的に行っておられます。 

     

    乳がんの罹患年齢は30〜40才後半が

     

    ピークであることから、

     

    診断を受けたとき学齢期の子どもがいる割合が

     

    多いといわれます。

     

    長期の治療で子どもの学校行事への参加が

     

    困難になることを考える時、

     

    「がんという病気を小さい子どもにどのように伝えるか」は

     

    とても難しい問題です。 

     

    講演前半では海外で発表された研究事例を中心に

     

    「子どもにがんを伝える親の気持ち」

     

    「がんの親をもつ子どもの気持ち」が紹介されました。 

     

    子どもにはその年令に応じた病気の伝え方があり、

     

    伝えたことにより子供との信頼関係、

     

    家族の絆ができるそうです。 

     

    母親の副作用について準備できたという効果もあるといいます。 

     

    後半は、病院で実際に行われている

     

    CLIMB (クライム)プログラムという

     

    「がんの親をもつ子どものためのグループワーク」

     

    が紹介されました。

     

    とても興味深いものでした。

     

    プログラムの最終日にお母さんに手紙を書く

     

    男の子の後ろ姿が心に残りました。 

     

    私は最近、女性同志の友情をコメディタッチで描いた

     

    「マイ・ベスト・フレンド」というイギリス映画を観ました。

     

    主人公の親友に乳がんが見つかり、夫と子どもたちに

     

    抗がん剤治療の副作用を紹介する

     

    DVD を見せるシーンがあります。

     

    その映像がとてもポップでかわいらしかったのが印象的で、

     

    このようなビデオツールがあることをうらやましく思いました。 

     

     

    最後に 

     

    今回の講演テーマ

     

    「がんの親をもつ子どもへのサポートグループ」が

     

    参加者を募集しておられます。

     

    今年は10月22日(日)〜11月12日(日)

     

    全4回のプログラムです。 

     

    詳細はこちらをご覧ください 

     

    http://www.ych.or.jp/news/climb.html

     

    (患者世話人 植田 )

     

     

     

     

    「乳癌治療の最前線」

    大阪国立がんセンター(旧大阪府立成人病センター)

    乳腺・内分泌外科 主任部長 中山 貴寛 先生

    中山先生

     

     

    中山貴寛先生は「乳癌治療の最前線」というテーマで

     

    講演してくださいました。 

     

    乳がんの各タイプの説明や、

     

    各タイプに対して行われるガイドラインに沿った治療に関して

     

    詳しく説明してくださりとても勉強になりました。 

     

    ガイドラインに関しては、

     

    NCCN ガイドラインや乳がん学会のホームページで

     

    公開されているガイドラインを閲覧することができる

     

    ということも教えていただきました。 

     

    また、オンコタイプ DX に関して、

     

    各遺伝子の発現量のパターンで

     

    化学療法の効果が見込めるかどうかということが

     

    わかるようだという研究結果は

     

    私にはとても印象に残りました。 

     

    副作用に関して、例えば

     

    化学療法による脱毛の予防のための臨床研究や

     

    タキサン系のしびれを予防するための研究が

     

    されているということを初めて知りました。

     

    最近臨床で使われるようになっている

     

    薬のことに関してもいろいろと知ることができ

     

    大変勉強になりました。 

     

    正しい情報を入手し、しっかり理解し、

     

    納得して治療法を選択することが大事である

     

    という先生のメッセージをしっかり受け止め、

     

    納得して治療を受けるために私たちも

     

    努める必要があるということを改めて感じました。 

     

    ありがとうございました。

     

    (患者世話人 ISHII)

     

     

     

     

     

     

    次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日(第2土曜日)です。

    テーマは

    『ストレス対処力と精神的健康』

    講 師:鈴木 久美 先生
    (大阪医科大学 看護学部) 

    です。

     

    大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

     


    患者会のご報告(2017.6.10) /第96回 大阪QOLの会

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      2017年4月8日に行われた患者会は、

       

      24名(内、初参加3名)と、

       

      多くの方々に参加して頂きました。

       

      前半は4つのグループに分かれ、

       

      そこに私たち患者世話人が加わって

       

      約1時間のグループトークを行いました。

       

       

      ・化学療法への不安や疑問について

       

      ・手術に対する痛みなどの不安について

       

      ・ホルモン療法の副作用について

       

      ・リンパ浮腫の予防と対処について

       

       

      などを皆で話し合い、

       

      術前化学療法でつらい思いをしている方や

       

      手術を目前に控えた方の悩みや不安に対して、

       

      すでに経験をされている参加者の方々が

       

      ご自分の経験談などをお話しなど

       

      様々なアドバイスをしてくださいました。

       

       

      今回参加して下さった方より

       

      「診断直後で心の準備ができていなかったが、

       

      経験者のお話しを聞くことができて安心した」

       

      という感想を頂きました。

       

       

      また、講演会後の質問コーナーでは

       

      たくさんの質問を頂き

       

      ・術後の検査のタイミング

       

      ・AI剤の副作用を軽減するには

       

      ・放射線の副作用に対する対処法

       

       

      などの質問や悩みに

       

      医療世話人の先生方が

       

      丁寧に答えて下さいました。

       

       

      患者会ではこのように、

       

      毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や

       

      医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

       

       

      若い世代の方、これから治療を始められる方はもちろん、

       

      治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

       

      ぜひ参加して頂きたいと思っています。

       

       

      (担当:Oda)

       

       

      次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日(第2土曜日)です。

      テーマは

      『ストレス対処力と精神的健康』

      講 師:鈴木 久美 先生
      (大阪医科大学 看護学部) 

      です。

       

      大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

       

       

      また、7月29日(土曜日)には

       

      「第14回なにわ乳がんを考える会」

       

      の開催もあります。

       

      (場 所 : 梅田スカイビルタワーウェスト36階)

       

      詳細はこちらをご覧ください。


       


      「がんと口腔ケア /第96回 大阪QOLの会

      0

        「がんと口腔ケア  〜口の働きと健康〜」

           瀧田 正亮先生

        Dr,takita

         

         タイトルとは異なり、笑いと健康の関係性で講演が始まりました。

         

        古くより、世界中でユーモアや笑いを述べた思想家達は長寿であったそうです。

         

        健康には、自律神経の調節が大切なのだという事を再認識しました。

         

         

        そして本題。

         

         口の中の細菌は、300〜700種類もあり、

         

        歯垢1喘罎1億個も菌がいるそうです。

         

        歯垢がたくさん残っている場合、

         

        口の中にどれだけの菌がいることになるのでしょうか? 

         

        考えただけでもぞっとします。

         

         その中に身体をむしばむ菌が存在するそうで、

         

        その予防のためにも丁寧な歯磨き(歯垢除去)が重要なのです。

         

        歯垢除去にはローリング法での歯磨きが効果的で、

         

        特に一番奥(親知らず)の側面歯垢が

         

        ローリング法でないと除去できないそうです。

         

        そういえば、歯間は気にしても、

         

        親知らずの側面は気にしたことがありませんでした。

         

         その他、唾液の流出促進に食事をよく噛むこと、

         

        腸内細菌を活性化するために、

         

        楽しく美味しく、色々な種類の食材を食べることが

         

        必要だと学びました。

         

         

        最後に高山植物はなぜきれいなのか?

         

         高山とは紫外線が強い、風がきついなど、

         

        生命活動の条件としては厳しい環境である。

         

        そんな障害を乗り越えたから美しい花を咲かす事ができる。

         

        がん患者も同様。大変つらい思いをし、

         

        つらい治療を乗り越えたからこそ、

         

        他の人にはない美しさがある。  

         

        ・・・瀧田先生説

         

         

        私達は患者会で知識を学び、

         

        お互い情報を交換して助け合って強く根を張って生きています。

         

        そこに瀧田先生から、梅雨の中休みの暖かい太陽光をいただきました。

         

        さあ、ますます輝いていきましょう

                                    eiko

         

         

         

         

         

         

        次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日(第2土曜日)です。

        テーマは

        『ストレス対処力と精神的健康』

        講 師:鈴木 久美 先生
        (大阪医科大学 看護学部) 


        です。

        大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

         

        また、7月29日(土曜日)には

         

        「第14回なにわ乳がんを考える会」

         

        の開催もあります。

         

        (場 所 : 梅田スカイビルタワーウェスト36階)

         

        詳細はこちらをご覧ください。


        患者会のご報告(2017.4.8) /第95回 大阪QOLの会

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          2017年4月8日に行われた患者会は、
           
          38名(内、初参加14名)と、多くの方々に参加して頂きました。


           
          5つのグループに分かれ、


          そこに私たち患者世話人が加わって


          約1時間のグループトークを行いました。


           
          前回に引き続き今回も、初参加の方が多く


           
          ・抗がん剤に対する不安や副作用への心配


          ・リンパ浮腫についての悩みや対処法


          ・ホルモン療法の副作用


          ・再建についての悩み


           
          などを皆で話し合い、


          術後年数の長い方がご自分の経験談などをお話して下さったり


          様々なアドバイスをしてくださいました。


           
          今回参加して下さった方より


          「ネガティブ思考で悩んでばかりいたが、


          ポジティブな方のお話を聞けたので参加してよかった」


          という感想を頂きました。


           20170408
          また、講演会後の質問コーナーでは


          たくさんの質問を頂き


           
          ・抗がん剤に対する効果と副作用について


          ・リンパ浮腫の予防と治療について


          ・肉類や乳製品などの食事制限について


           
          などの質問や悩みに


          医療世話人の先生方が丁寧に答えて下さいました。


           
          患者会ではこのように、


          毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や


          医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。


           
          若い世代の方、


          これから治療を始められる方はもちろん、


          治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、


          ぜひ参加して頂きたいと思っています。


           
          (担当:Oda)

           

           

           

          次回の大阪QOLの会は、2017年6月10日(第2土曜日)です。

          テーマは

          『がんと口腔ケア』

          講 師:瀧田 正亮 先生
          (大阪府済生会中津病院 口腔外科)

          です。

          大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。


          「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」/第95回 大阪QOLの会

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            「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」/第95回 大阪QOLの会

            takao.dr

            講 師:高尾 信太郎  先生
            (兵庫県立がんセンター 乳腺外科 )

             

             

            (ご報告と感想)

            今回は、兵庫県立がんセンター乳腺外科の高尾信太郎先生が

             

            「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」という題で講演して

             

            くださいました。セカンドオピニョンをとる手順について分かりやすく

             

            説明してくださいました。

            セカンドオピニョンは複数の専門家の意見を聞くことで

             

            より適した治療法を患者自身が選択していくべきという考えに

             

            沿ったものです。

             

            そのような行為を患者が行い現在の主治医と良好に関係を築き

             

            治療をしてもらうためには、セカンドオピニョンに行きたいという意思や

             

            目的を明確にし、それを主治医にまず相談して患者自身も勉強をし、

             

            聞きに行った後も主治医と再検討する必要があるということでした。

             

            今回の御講演を聞いて、現在の主治医とのコミュニケーションは

             

            やはりとても重要だと再認識しました。 また、主治医との

             

            コミュニケーションを円滑に進めるためにはセカンドオピニョンの手順を

             

            きちんととる必要があるとも思いました。

             

            とはいっても、実際はセカンドオピニョンを求める状況になった時点で

             

            主治医と良好な関係をすぐに築くことはなかなか難しいのではないか

             

            、とも正直思いましたが、今後の治療、療養について患者・家族と

             

            医療従事者があらかじめ話し合うという

             

            ACP (アドバンスケアプランニング)というプロセスがあるそうです。

             

            このような取り組みは患者がセカンドオピニョンの後に

             

            主治医と検討して治療法を選択していくうえで、

             

            また主治医が患者のことを知りコミュニケーションに役立てる上で

             

            大変有用だと感じました。ACP が多くの医療機関で

             

            広がればよいなと思いました。


            また、再発転移の治療法に関して最善を尽くす治療を

             

            行っていくためにセカンドオピニョンを患者に進める先生も

             

            おられるということを知り、患者側からも主治医と良好な

             

            コミュニケーションをとろうとする姿勢や患者から医師に意思を

             

            伝える努力が必要であると改めて感じました。 

             


            今まで大きな病気をされなかった方は医療に対して

             

            どういう姿勢でいるべきなのかなど考えるきっかけが

             

            なかったかもしれません。実際私自身はそうでしたが、

             

            この患者会で、癌という病気や治療をどのように理解すれば

             

            よいのか、主治医とどのようにコミュニケーションを

             

            とっていったらよいのかなど学ばせてもらいました。

             

            今回の高尾先生の御講演も大変勉強になり感謝しております。

             


            病気に直面している患者さんはたとえご自身のことであっても

             

            精神的に大変だったり体調がすぐれなかったりとなかなか思ったように

             

            行動ができないこともあると思います。そのような際に

             

            ご家族のサポートがあれば大変心強いと思います。

             

            ご家族の方もどうかお気軽に大阪 QOL の会に足を運んで

             

            いただき、患者さんのサポートに役立てていただけたらと思います。 

             

            (患者ボランティア Ishii)

             

             

             

            次回の大阪QOLの会は、2017年6月10日(第2土曜日)です。

            テーマは

            『がんと口腔ケア』

            講 師:瀧田 正亮 先生
            (大阪府済生会中津病院 口腔外科)

            です。

            大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

             


            患者会のご報告(2017.2.4) /第94回 大阪QOLの会

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              2017年2月4日に行われた患者会は、

              穏やかな気候に恵まれて
              43名(内、初参加16名)と、多くの方々に参加して頂きました。

              5つのグループに分かれ、
              そこに私たち患者世話人が加わって
              約1時間のグループトークを行いました。

              今回は、初参加の方が多く

              ・化学療法を控えているが、副作用が心配

              ・化学療法が終わり、

               発毛してきたが元の髪質に戻っていないのに悩んでいる

              ・幼い子供に術後の胸を見せられない

              ・子供へ母親が乳がんだと伝えるタイミングがむつかしい

              ・今後の乳房再建の準備について

              など、

              手術前後の不安について、皆で話し合い

              すでに手術や化学療法を終えて数年を経過している方々が

              様々なアドバイスをしてくださいました。

               

              今回は、参加して頂いた方より

              「一人で悩んでいたが、

              同病の方の体験を聞くことができて安心できた

              との感想を伺いました。

               

              また、質問コーナーでは

              リンパ浮腫の予防やケアの方法、

              イソフラボンなどのサプリの服用についての疑問などに

              医療世話人の先生方が丁寧に答えて下さいました。

               

              患者会ではこのように、
              毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や
              医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

              若い世代の方、

              これから治療を始められる方はもちろん、
              治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、
              ぜひ参加して頂きたいと思っています。

               

              (担当:Oda


              講演会「癌免疫の最近の知見 ストレスとの関係」(2017.2.4.) /第94回 大阪QOLの会

              0

                当日は比較的暖かな冬の一日となり、

                多くの方が足を運んでくださいました。

                 

                今回はテーマは「癌免疫の最近の知見 ストレスとの関係」。

                古谷義彦先生による講演です。


                 

                まずは体内には免疫系の細胞があり

                その種類、異物排除などの働きとしくみ、

                また、この免疫細胞の働きを阻害する物質についてなど

                新しい情報を含め詳しく熱心にご説明していただきました。

                 

                (余談ですが、自分にとって高度な内容となるか所は

                後で読み返すのに当日配布の資料が役立ちます。)

                 

                中でも興味深かったのは本講演の要でもある

                「乳がんとストレスと免疫」についてのお話です。

                 

                体内にはストレス誘導遺伝子・ATF3遺伝子があり

                私たちに持続的にストレスがかかると

                (=キラーストレスと言われる)

                このATF3遺伝子のスイッチが入る。

                すると免疫細胞は減少したり、

                がん細胞を攻撃する働きを止めたりするらしい。

                 

                乳がんとこの遺伝子の関係を調べたところ(Dr.Hai<米国>による)、

                ATF3遺伝子の発現率が低い人の方が予後が良いという

                結果が出たということです。

                 

                このATF3遺伝子のスイッチは一時的に入ってもまた切れます。

                ではスイッチを切る方法は?

                原因となる持続的ストレスをなくすこと。

                 

                具体的には例えば、体幹ストレッチ、ヨガ、太極拳、腹式呼吸。

                気分転換のために瞑想、パズル、おしゃべりなどが有効だそうです。

                古谷先生ならではのおすすめは「難しい本」!

                (眠くなりますものね・・・z z z

                 

                普段ちょっと気をつけて、自分に合うことからやっていきたいですね。

                 

                身体と心を整えることは、がんに限らす、

                健やかに過ごすためのカギなんだな・・・と感じました。

                 

                患者ボランティア uenaka

                 

                 

                次回の大阪QOLの会は 2017年4月8日(第2土曜日)です。

                テーマ:「セカンドオピニオン外来から見えたもの」

                講師 : 兵庫県立がんセンター 乳腺外科 高尾信太郎先生


                患者会のご報告(2016.12.10.) /第93回 大阪QOLの会

                0

                  12月10日に行われた患者会は、
                  21名(内、初参加10名)の方々に参加して頂きました。

                  5つのグループに分かれ、
                  そこに私たち患者世話人が加わって
                  約1時間のグループトークを行いました。

                  今回は

                  ・自分の乳がんのサブタイプを知って不安を感じた

                  ・大学病院の待ち時間が長くて大変

                  ・乳がん手術と同時に入れたエキスパンダーが苦痛

                  など、

                  治療や再建に対する不安をお話しされ、皆で話し合いました。

                   

                  講演会後の質問コーナーでは

                  多くの質問が寄せられ、

                  先生方が質問の一つ一つに丁寧に答えて下さいました。

                   

                  参加して頂いた方より

                  「主治医だけではなく、

                  いろんな先生の意見を聞くことができてよかった」

                  との感想を伺いました。

                   

                  患者会ではこのように、
                  毎回グループでお話しする機会や
                  医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

                  若い世代の方、

                  これから治療を始められる方はもちろん、
                  治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、
                  ぜひ参加して頂きたいと思っています。

                   

                  (担当:Oda)


                  「2016年 今年のまとめ」/第93回 大阪QOLの会

                  0

                    今回は1年間の講義のまとめでした。
                    辻先生の講義以外は、脇田先生と古谷先生が代弁して下さいました。

                    脇田先生の内容は、症状がある場合と症状がない場合の
                    検診種類の違いについてでした。

                    市民検診と個人検診の違い。

                    メリット・デメリット。

                    ここに出席されている方は、

                    皆さん疾患を経験されている方ばかりですが、
                    経過が長くなってくると、受診間隔が開き、誰もが心配になります。
                    病院によって、医師によってフォローアップの頻度が異なりますが、
                    理由を知ったので安心しましょう。

                     

                    辻先生の「乳がんになってもあなたらしく」では、
                    リンパ浮腫の予防と対策を詳しく教えていただきました
                    具体的な内容で、すぐ実践できそうです。

                     

                    なにわ乳がんの会で講演いただいた
                    近大附属病院の小山先生と広島市民病院の大谷先生の内容は
                    「エンド・オブ・ライフで良いケアを受けるために」と
                    「乳がん診療におけるアドバンスケアプランニングとは」でした。
                    両方聞きなれない言葉ですが、自分の悩み・生活上の困難など、
                    何を大切にして生活したいか。
                    また、家族が旅立たれた後に後悔しないよう、
                    患者さん自身のため・家族のためのいい準備
                    そのために各病院に設置されている「がん相談支援センター」
                    「乳がん認定看護師」「外来看護師」などに、
                    「私の悩みを聞いてくれる場所はありませんか?」と
                    声を出してみましょう。とのことでした

                    税金払っているんだから、社会資源は活用しましょうね。

                     

                    小西先生の「乳がんと再発」
                    再発乳がんの治療3本柱 と 閉経前後のホルモン剤の違いは
                    大変わかりやすく印象的でした

                    参加者の半数が初回参加の方だったので、1年間のまとめで
                    良かったのではないかと感じました


                    患者ボランティア eiko


                    「乳がんと再発 再発治療」/第92回 大阪QOLの会

                    0

                      講演会『乳がんと再発 再発治療』

                      講師:小西宗治先生

                         (兵庫県立西宮病院 乳腺外科)

                       

                       

                      雨予報でしたが、予想外の過ごしやすい一日。
                      3連休の1日目でしたが、

                      多くの方にご参加いただきました。

                       

                      (ご報告と感想)

                      転移・再発乳がんとは…
                      ・初めの診断時に

                       肺や肝臓などの遠隔転移がある乳がん(=Stage4)
                      ・乳がんの治療後に再発した乳がん

                      上記の2つであること

                       

                      そして、

                      過去20年に渡る再発部位の分類や
                      再発してからの予後についての解説が展開されました。

                      温存した部分や近くのリンパ節に限った局所再発の場合と、
                      肝臓・肺・脳などの遠隔に再発した場合の
                      治療方法と評価方法を解説して頂きました。

                       

                      治療効果の評価方法は

                      固形がんの評価方法の

                      ガイドライン(RECIST・WHO)や
                      治療の推進グレード(日本乳癌学会)での

                      用語の説明も交えられていました。


                      用語の説明:
                      ・全生存期間=

                       OS(Overall Survival)生きている全ての期間
                       (評価するのに時間がかかるが)

                       具合が悪くても生きている期間


                      ・無増悪生存期間=

                       PFS(Progression Free Survival)

                       薬や治療が効いていて元気でいる期間


                      ・奏効率=

                       RR(Response Rate)薬や治療が効いている割合

                       

                      …治療の結果を評価する方法も細かく比較され、

                      症状の改善も評価されています。

                       

                      こうした用語を理解した上で、

                      それぞれの乳がんタイプ別の治療法や

                      外科手術の適応についての解説と
                      作用機序の異なる治療薬の組み合わせなどを比較した
                      世界から収集される臨床試験の結果による、

                      保険適応の有無や最新の治療方法について

                      紹介下さいました。

                      画像だけでなく

                      血液で検査できる腫瘍マーカーの説明もあり、
                      今後、新たな検査方法も開発中であるとの

                      期待あるお話もききました。

                      情報が満載の講演で、

                      私が5年前に乳がんと診断を受けた時よりも
                      多くの新しい薬があり、心強くもなりました。

                       

                      質疑応答では、多くの質問と回答が繰り広げられ、
                      「同じ医師でもその時代のトレンドにより

                      指示を変えることがある」と
                      最新の医療情報を取り入れようという先生方のお話を聞き、
                      患者である私たちも、

                      前を向いて日々学びたいと思います。

                      (患者ボランティア:abe)

                       

                      次回の大阪QOLの会

                      2016年 12月10日(第2土曜日)

                      テーマ:「分科会」もしくは「今年のまとめ」

                       

                      大阪QOLの会のホームページへは

                      http://qol-net.com/をクリックしてください。

                       

                       


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