大阪ＱＯＬの会

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「本当に怖い自由診療」/第99回　大阪QOLの会

ご挨拶『大阪ＱＯＬの会、１００回記念を迎えて』

「分科会」/第98回　大阪QOLの会

患者会のご報告（20171209）／第98回大阪QOLの会

「ストレス対処力と精神的健康」/第97回　大阪QOLの会

なにわ乳がんを考える会のご報告と感想／『第14回　なにわ乳がんを考える会』（2017.7.29）

患者会のご報告（2017.6.10)　/第96回　大阪QOLの会

「がんと口腔ケア／第96回　大阪QOLの会

患者会のご報告（2017.4.8)　/第95回　大阪QOLの会

「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」／第95回　大阪QOLの会

「本当に怖い自由診療」/第99回　大阪QOLの会

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脇田和幸（医師）　茶屋町ブレストクリニック　院長

（ご報告と感想）

今月の講演テーマは「本当に怖い自由診療」でした。

私たち患者が受けているのは、公的医療保険制度が適応された検査や治療です。
しかし、病気が発覚した時、
健康保険の対象とならない先進医療に頼りたくなる気持ちがなかったわけではありません。

「ちょっと待った！！」というのが、脇田先生の講演でした。

いくら海外で効果が認められていても、日本で健康保険の適応となっていなければ
「自由診療」となり、全額自己負担となります。
保険対象の治療と、認められていない治療を一緒に行う事を「混合診療」といい、
保険対象の分も自己負担となります。

混合診療を受けたことで、それでなくとも高額な抗がん剤が自費になると大変です。

では、手の出しやすいサプリメントやマッサージなどなら大丈夫か？？
大きな文字で甘い文句。よく見ると隅のほうに「これは個人の感想です」
こんな商売を「バイブル商法」というそうです。

わらにもすがりたいとき・・・
氾濫しているインターネットを鵜呑みにしそうですが、ちょっと冷静に。

テキストの最後に「情報を見極めるための10か条」を書いてくださっています。
要は、正しい情報の発信元か、片寄った情報ではないかを見極めてください。
脇田先生は、病気のみでなく、心やお財布も心配してくださっています。

困ったり悩んだときは、患者会で病気の先輩方や先生に相談しましょう。
私たちも、そうして乗り越えてきたのですから。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　eiko

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

次回の大阪QOLの会は、2018年4月14日（第2土曜日）です。

100回記念です。

●　記念講演『大阪QOLのあゆみ』

講　師：脇田　和幸　先生
(茶屋町ブレストクリニック)

その後、

●『医療者とのグループトーク』～最新の乳がん情報を語り合おう！～

(参加してくださる先生方）

脇田和幸（医師）　茶屋町ブレストクリニック　院長
高尾信太郎（医師）兵庫県立がんセンター　乳腺科　部長
西田禎宏　（医師）西田クリニック　院長
宮下勝　（医師）　甲南病院　副院長森　正夫（医師）大阪府済生会中津病院　乳腺外科　副部長

箕畑順也　（医師）淀川キリスト教病院　乳腺外科　部長
椎野育恵　淀川キリスト病院　がん化学療法看護認定看護師
辻サオリ　神戸大学医学部付属病院　乳がん看護認定看護師

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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大阪ＱＯＬの会、１００回記念を迎えて

１９９９年１１月から始まって、

２０１８年４月で１００回の記念日を迎えることができます。

１８年半の間、先生方はじめ世話人の方々の患者会への

熱い思いとご協力のおかげです。

「会」が始まった頃は情報を得るのが難しい頃で

「会」に来られて、患者同志の意見交換や先生方からの

新しい治療等の情報がとてもありがたかったですし、

参考にもなりました。

今はパソコン、スマホ等で簡単に情報を入手できるようになりました、

が患者会に集まって下さる方々は情報だけでなく、

同じ病気をした者同志の「生の声」を聞きたいとの思いで

会に足を運んで下さいます。

これからも「心のこもった人の暖かさ」の感じられる会に

してゆきたいと思っています。

会が始まって以来、

大阪ＱＯＬの会の為に会場を提供して下さっています

済生会中津病院に深く感謝いたします。

これからもどうぞよろしくお願い致します。

大阪ＱＯＬの会

世話人代表

堀早苗

乳がん患者会「大阪ＱＯＬの会」は

２０１８年４月１４日（土）に１００回記念講演会を行います。

第一部：記念講演「大阪ＱＯＬの会のあゆみ」

第二部：医療者とのグループトーク「最新の乳がん情報を語り合おう！」

詳細は大阪ＱＯＬの会ホームページ

をご覧ください。

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20171209

【感想とご報告】

　私は「医療者とのコミュニケーション」の

ブースに参加させていただきました。

　最初に古谷先生から

「最近の医師はコミュニケーションが

上手くとれない人が多くなっている」と

資料を用いてお話がありました。

でも、ある患者さんが

「何かあった時に先生がすぐに飛んできて

くれたことがとてもうれしかった」と話され、

その言葉に古谷先生が驚かれていたことが

印象に残りました。

言葉ではない先生の姿に、

うれしさや癒しを感じておられたんだなと思いました。

　診療の場での丁寧で分かりやすい説明や

相互のコミュニケーションも大切ですが、

今日は心温まるコミュニケーションの

お話を聴かせていただきました。

藤本　恭子

次回の大阪QOLの会は、2018年2月24日（第4土曜日）です。

いつもと異なる第4土曜日です。ご注意ください。

テーマは

『本当に怖い自由診療』

講　師：脇田　和幸　先生
(茶屋町ブレストクリニック)

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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２０１７年１２月９日の患者会は、今年度を締めくくる「分科会」でした。

前半は、３つのグループに分かれ、

そこに私たち患者世話人と看護師が加わって

約１時間のグループトークを行いました。

参加者の方々より様々な悩みを伺い、

様々なご意見やアドバイスなどと共に話しあいました。

後半は、医師や看護師がグループに加わっての「分科会」。

１３人（内　初参加１人）の参加者が

　　①抗がん剤　　（脇田Dr）

　　②ホルモン剤　（宮下Dr）

　　③再発乳がん　（森Dr）

　　④就労・子育て（椎野Ns・藤本Ns）

　　⑤コミュニケーション・その他（古谷Dr）

の５つに分かれ、

複数の先生方とお話しして頂きたいという思いから

１５分ごとに座席のチェンジをして話し合い、

先生方から様々なアドバイスを頂きました。

今後もこのような機会を設けたいと思っていますので

これから治療を始められる方はもちろん、

治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも

是非参加して頂きたいと思っています。

（担当：ｏｄａ）

次回の大阪QOLの会は、2018年2月24日（第4土曜日）です。

いつもと異なる第4土曜日です。ご注意ください。

テーマは

『本当に怖い自由診療』

講　師：脇田　和幸　先生
(茶屋町ブレストクリニック)

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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「ストレス対処力と精神的健康ー困難を乗り越える力ー」

profsuzuki

講　師：鈴木　久美　先生
（大阪医科大学　看護学部教授）

【感想とご報告】

10 月 14 日、小雨のぱらつく中、多くの方にご参加いただきました。

鈴木久美先生（大阪医科大学看護学部）によるご講演で

テーマ「ストレス対処力と精神的健康ー困難を乗り越える力ー」。

とかく悪いイメージのストレスですが、意外なことに適度なストレスは

人間の生活、成長に欠かせないものだそうです。

ですが、がんの告知、再発・転移など非常に強いストレスを

受けた場合はどうすればいいのでしょうか。

そこで、ストレス対処力（ SOC=Sence of Coherence ）

について教えていただきました。

このストレス対処力とは、

・わかる感（把握可能感「自分の置かれている状況を理解」）

・できる感（処理可能感「なんとかなる」）

・やるぞ感（有意味感「これは人生に意味あることだ」）

この３つの感覚から成り、この感覚を高めると人生に辛い大変なことが

起こっても乗り越えることができるという考え方だそうです。

では、自分の対処力はどれくらいか？

「 SOC スケール」というチェックシートで確認できます。

質問に答え、点数を加算し、合計点をみる方式です。

（こういうテスト、ちょっと周りの人と盛り上がりますよね）

また、がん患者さんの場合、 SOC は「健康状態」「精神状態」に

良い影響を与え、 SOC が高いと「 QOL 」も高まるようです。

それならば３つの感覚を今からでもアップしたいところです。

その方法についても丁寧にご説明していただきました。

これらは普段心がけるだけでも、物ごとの考え方、見方を変え、

前向きになる助けになりそうです。

（気にとまったことを一部あげると

「自分だけではわからない、どうしようもできないことに対しては

一旦、その問題から離れ、できる事をする。」

「相談事をしたいとき、心を開いて良い相手かの見極め方。」

「人にも頼る、上手に助けを求めるポイント。」

「考え方は幾つになっても変えることができる」などなど。）

ちなみに前述の SOC スケール、私は 60 点でした。

（日本人の平均は 54 ～ 55 点 /91 点満点）

乳がんに罹患する以前だとも～っと低い点が出たと思います。

がんになって、自分は多くの人々に支えられて生きているのだと

実感、感謝するなど、あらためて気づくこともあり、

考え方が少し変わったのだと思います。

最後に（あの）ピーコさんのがん体験エピソードも紹介され、

「がんになったからこそ、豊かにできる人生もある」と

先生からもエールを送っていただいたようでした。

一番後ろの席から皆さんの後ろ姿を見つつ、

一緒にお話が聞けてよかったと思いました。

患者ボランティア　uenaka

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『第14回　なにわ乳がんを考える会』ご報告と感想

「がんの親をもつ子どものサポート」

淀川キリスト教病院　がん化学療法看護認定看護師　

椎野　育恵先生

椎野先生

「小さい子どもに自分のがんをどう伝えるか」

について学ぶことができました。

今回講演された椎野先生が勤務される

淀川キリスト教病院では

「がんの親をもつ子どもを支援する」ことを

積極的に行っておられます。

乳がんの罹患年齢は３０～４０才後半が

ピークであることから、

診断を受けたとき学齢期の子どもがいる割合が

多いといわれます。

長期の治療で子どもの学校行事への参加が

困難になることを考える時、

「がんという病気を小さい子どもにどのように伝えるか」は

とても難しい問題です。

講演前半では海外で発表された研究事例を中心に

「子どもにがんを伝える親の気持ち」

「がんの親をもつ子どもの気持ち」が紹介されました。

子どもにはその年令に応じた病気の伝え方があり、

伝えたことにより子供との信頼関係、

家族の絆ができるそうです。

母親の副作用について準備できたという効果もあるといいます。

後半は、病院で実際に行われている

CLIMB （クライム）プログラムという

「がんの親をもつ子どものためのグループワーク」

が紹介されました。

とても興味深いものでした。

プログラムの最終日にお母さんに手紙を書く

男の子の後ろ姿が心に残りました。

私は最近、女性同志の友情をコメディタッチで描いた

「マイ・ベスト・フレンド」というイギリス映画を観ました。

主人公の親友に乳がんが見つかり、夫と子どもたちに

抗がん剤治療の副作用を紹介する

DVD を見せるシーンがあります。

その映像がとてもポップでかわいらしかったのが印象的で、

このようなビデオツールがあることをうらやましく思いました。

最後に

今回の講演テーマ

「がんの親をもつ子どもへのサポートグループ」が

参加者を募集しておられます。

今年は１０月２２日（日）～１１月１２日（日）

全４回のプログラムです。

詳細はこちらをご覧ください

http://www.ych.or.jp/news/climb.html

（患者世話人　植田）

「乳癌治療の最前線」

大阪国立がんセンター（旧大阪府立成人病センター）

乳腺・内分泌外科　主任部長　中山　貴寛　先生

中山先生

中山貴寛先生は「乳癌治療の最前線」というテーマで

講演してくださいました。

乳がんの各タイプの説明や、

各タイプに対して行われるガイドラインに沿った治療に関して

詳しく説明してくださりとても勉強になりました。

ガイドラインに関しては、

NCCN ガイドラインや乳がん学会のホームページで

公開されているガイドラインを閲覧することができる

ということも教えていただきました。

また、オンコタイプ DX に関して、

各遺伝子の発現量のパターンで

化学療法の効果が見込めるかどうかということが

わかるようだという研究結果は

私にはとても印象に残りました。

副作用に関して、例えば

化学療法による脱毛の予防のための臨床研究や

タキサン系のしびれを予防するための研究が

されているということを初めて知りました。

最近臨床で使われるようになっている

薬のことに関してもいろいろと知ることができ

大変勉強になりました。

正しい情報を入手し、しっかり理解し、

納得して治療法を選択することが大事である

という先生のメッセージをしっかり受け止め、

納得して治療を受けるために私たちも

努める必要があるということを改めて感じました。

ありがとうございました。

（患者世話人　ISHII）

次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日（第2土曜日）です。

テーマは

『ストレス対処力と精神的健康』

講　師：鈴木　久美　先生
（大阪医科大学　看護学部）

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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2017年4月8日に行われた患者会は、

24名（内、初参加3名）と、

多くの方々に参加して頂きました。

前半は４つのグループに分かれ、

そこに私たち患者世話人が加わって

約１時間のグループトークを行いました。

・化学療法への不安や疑問について

・手術に対する痛みなどの不安について

・ホルモン療法の副作用について

・リンパ浮腫の予防と対処について

などを皆で話し合い、

術前化学療法でつらい思いをしている方や

手術を目前に控えた方の悩みや不安に対して、

すでに経験をされている参加者の方々が

ご自分の経験談などをお話しなど

様々なアドバイスをしてくださいました。

今回参加して下さった方より

「診断直後で心の準備ができていなかったが、

経験者のお話しを聞くことができて安心した」

という感想を頂きました。

また、講演会後の質問コーナーでは

たくさんの質問を頂き

・術後の検査のタイミング

・AI剤の副作用を軽減するには

・放射線の副作用に対する対処法

などの質問や悩みに

医療世話人の先生方が

丁寧に答えて下さいました。

患者会ではこのように、

毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や

医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

若い世代の方、これから治療を始められる方はもちろん、

治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

ぜひ参加して頂きたいと思っています。

（担当：Oda）

次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日（第2土曜日）です。

テーマは

『ストレス対処力と精神的健康』

講　師：鈴木　久美　先生
（大阪医科大学　看護学部）

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

また、７月29日（土曜日）には

「第14回なにわ乳がんを考える会」

の開催もあります。

（場所：梅田スカイビルタワーウェスト36階）

詳細はこちらをご覧ください。

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「がんと口腔ケア　　～口の働きと健康～」

　　　瀧田　正亮先生

Dr,takita

　タイトルとは異なり、笑いと健康の関係性で講演が始まりました。

古くより、世界中でユーモアや笑いを述べた思想家達は長寿であったそうです。

健康には、自律神経の調節が大切なのだという事を再認識しました。

そして本題。

　口の中の細菌は、300～700種類もあり、

歯垢1㎎中に1億個も菌がいるそうです。

歯垢がたくさん残っている場合、

口の中にどれだけの菌がいることになるのでしょうか？　

考えただけでもぞっとします。

　その中に身体をむしばむ菌が存在するそうで、

その予防のためにも丁寧な歯磨き（歯垢除去）が重要なのです。

歯垢除去にはローリング法での歯磨きが効果的で、

特に一番奥（親知らず）の側面歯垢が

ローリング法でないと除去できないそうです。

そういえば、歯間は気にしても、

親知らずの側面は気にしたことがありませんでした。

　その他、唾液の流出促進に食事をよく噛むこと、

腸内細菌を活性化するために、

楽しく美味しく、色々な種類の食材を食べることが

必要だと学びました。

最後に高山植物はなぜきれいなのか？

　高山とは紫外線が強い、風がきついなど、

生命活動の条件としては厳しい環境である。

そんな障害を乗り越えたから美しい花を咲かす事ができる。

がん患者も同様。大変つらい思いをし、

つらい治療を乗り越えたからこそ、

他の人にはない美しさがある。　　

・・・瀧田先生説

私達は患者会で知識を学び、

お互い情報を交換して助け合って強く根を張って生きています。

そこに瀧田先生から、梅雨の中休みの暖かい太陽光をいただきました。

さあ、ますます輝いていきましょう

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　eiko

次回の大阪QOLの会は、2017年10月14日（第2土曜日）です。

テーマは

『ストレス対処力と精神的健康』

講　師：鈴木　久美　先生
（大阪医科大学　看護学部）

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

また、７月29日（土曜日）には

「第14回なにわ乳がんを考える会」

の開催もあります。

（場所：梅田スカイビルタワーウェスト36階）

詳細はこちらをご覧ください。

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2017年4月8日に行われた患者会は、

38名（内、初参加14名）と、多くの方々に参加して頂きました。

5つのグループに分かれ、

そこに私たち患者世話人が加わって

約１時間のグループトークを行いました。

前回に引き続き今回も、初参加の方が多く

・抗がん剤に対する不安や副作用への心配

・リンパ浮腫についての悩みや対処法

・ホルモン療法の副作用

・再建についての悩み

などを皆で話し合い、

術後年数の長い方がご自分の経験談などをお話して下さったり

様々なアドバイスをしてくださいました。

今回参加して下さった方より

「ネガティブ思考で悩んでばかりいたが、

ポジティブな方のお話を聞けたので参加してよかった」

という感想を頂きました。

20170408
また、講演会後の質問コーナーでは

たくさんの質問を頂き

・抗がん剤に対する効果と副作用について

・リンパ浮腫の予防と治療について

・肉類や乳製品などの食事制限について

などの質問や悩みに

医療世話人の先生方が丁寧に答えて下さいました。

患者会ではこのように、

毎回、患者グループで悩みや体験談をお話しする機会や

医療世話人の先生方への質問コーナーを設けております。

若い世代の方、

これから治療を始められる方はもちろん、

治療が落ち着いて元気に過ごされている方にも、

ぜひ参加して頂きたいと思っています。

（担当：Oda）

次回の大阪QOLの会は、2017年6月10日（第2土曜日）です。

テーマは

『がんと口腔ケア』

講　師：瀧田　正亮　先生
(大阪府済生会中津病院　口腔外科)

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」／第95回大阪QOLの会

takao.dr

講　師：高尾　信太郎　先生
（兵庫県立がんセンター　乳腺外科）

（ご報告と感想）

今回は、兵庫県立がんセンター乳腺外科の高尾信太郎先生が

「セカンドオピニョン外来から見えてきたもの」という題で講演して

くださいました。セカンドオピニョンをとる手順について分かりやすく

説明してくださいました。

セカンドオピニョンは複数の専門家の意見を聞くことで

より適した治療法を患者自身が選択していくべきという考えに

沿ったものです。

そのような行為を患者が行い現在の主治医と良好に関係を築き

治療をしてもらうためには、セカンドオピニョンに行きたいという意思や

目的を明確にし、それを主治医にまず相談して患者自身も勉強をし、

聞きに行った後も主治医と再検討する必要があるということでした。

今回の御講演を聞いて、現在の主治医とのコミュニケーションは

やはりとても重要だと再認識しました。また、主治医との

コミュニケーションを円滑に進めるためにはセカンドオピニョンの手順を

きちんととる必要があるとも思いました。

とはいっても、実際はセカンドオピニョンを求める状況になった時点で

主治医と良好な関係をすぐに築くことはなかなか難しいのではないか

、とも正直思いましたが、今後の治療、療養について患者・家族と

医療従事者があらかじめ話し合うという

ACP （アドバンスケアプランニング）というプロセスがあるそうです。

このような取り組みは患者がセカンドオピニョンの後に

主治医と検討して治療法を選択していくうえで、

また主治医が患者のことを知りコミュニケーションに役立てる上で

大変有用だと感じました。ACP が多くの医療機関で

広がればよいなと思いました。

また、再発転移の治療法に関して最善を尽くす治療を

行っていくためにセカンドオピニョンを患者に進める先生も

おられるということを知り、患者側からも主治医と良好な

コミュニケーションをとろうとする姿勢や患者から医師に意思を

伝える努力が必要であると改めて感じました。

今まで大きな病気をされなかった方は医療に対して

どういう姿勢でいるべきなのかなど考えるきっかけが

なかったかもしれません。実際私自身はそうでしたが、

この患者会で、癌という病気や治療をどのように理解すれば

よいのか、主治医とどのようにコミュニケーションを

とっていったらよいのかなど学ばせてもらいました。

今回の高尾先生の御講演も大変勉強になり感謝しております。

病気に直面している患者さんはたとえご自身のことであっても

精神的に大変だったり体調がすぐれなかったりとなかなか思ったように

行動ができないこともあると思います。そのような際に

ご家族のサポートがあれば大変心強いと思います。

ご家族の方もどうかお気軽に大阪 QOL の会に足を運んで

いただき、患者さんのサポートに役立てていただけたらと思います。

（患者ボランティア　Ishii）

次回の大阪QOLの会は、2017年6月10日（第2土曜日）です。

テーマは

『がんと口腔ケア』

講　師：瀧田　正亮　先生
(大阪府済生会中津病院　口腔外科)

です。

大阪QOLの会のホームページへはこちらをクリックしてください。

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